他们像星星一样纯净、漂亮,也像星星一样冷漠,不可捉摸;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们被称作"星星的孩子"。他们是亟待社会关怀的儿童孤独症患者。
9月5日是第七个“中华慈善日”,也“上海慈善周”首日,上海首家专为孤独症群体服务的援助中心——闵行区孤独症援助关爱中心“号上蓝屋”正式启用。它坐落在闵行文化公园内,也标志着闵行区已率先完成区镇两级“1+5”孤独症援助关爱中心的体系建设。
闵行区同步成立专家顾问团队,在现场发布孤独症援助关爱Logo、工作体系、工作指引和2022年区镇两级孤独症援助关爱服务项目,旨在吸引更多爱心人士和专业机构,参与到闵行区孤独症关爱援助体系的共建共享当中。
当天,闵行区同步举办“中华慈善日”主题活动,活动在著名画家吴颐人师生书画作品慈善拍卖预展中拉开了序幕,现场展出的52幅书画作品将于9月17日在“慧音蓝屋”拍卖,所得善款将全部用于孤独症康复慈善事业。记者了解到,今年疫情期间,闵行慈善全力以赴助力抗疫一线,在两个月内募集善款3668万元,募集抗疫物资85批价值3300万元,在全市各区慈善代表处名列第一。
“1+5”全覆盖,创新政府主导的援助体系
2018年起,闵行区民政局牵头开展孤独症群体援助体系建设,。2019年,《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》正式发布,这是全国首个由区政府牵头落实的孤独症群体援助项目和体系建设文件。依据《实施意见》要求,闵行区建立了孤独症群体援助体系建设领导小组联席会议制度,明确了孤独症群体的援助工作以政府为主导,部门分工协同,社会力量广泛参与的工作原则。2021年,闵行区政府将“建设孤独症1+5区镇援助中心”列入政府实事项目,。
“号上蓝屋”总建筑面积约750平方米,按照大龄孤独症群体的特征及需求,为孤独症群体量身设置不同的功能性康复、培训和研究区域。
中心启用后,主要开展孤独症群体的研究、指导、康复、培训、关爱、交流等工作,并根据辖区内孤独症群体的现状和研究成果,有针对性地指导各街镇分中心开展帮扶援助工作,为孤独症患者提供闭环援助。街镇级分中心主要为日间照护、咨询评估、技能实训、社区融入、文娱活动、家长培训等,与区级中心形成功能服务的错位。
提升援助能级,探索全生命周期援助“闵行模式”
与此同时,闵行区加大宣传引导和知识普及,提升了孤独症群体援助的社会影响力。从2019年起,闵行区在每年4月2日“世界自闭症日”组织“蓝丝带公益骑行”、点亮蓝灯、孤独症知识宣传进社区、户外大屏宣传等多项活动,推进成员单位开展孤独症“关爱月”活动,加大援助工作的宣传力度,加强社会各界对孤独症群体的关注和关爱。
闵行区民政局充分发挥统筹协调作用,积极引进了14家社会组织、爱心企业参与其中。团区委对接闵行青年创业团队、紫竹孵化器内科创企业、上海苜云智能科技有限公司,成立“ITA爱他-星乐站”,为孤独症患者免费提供专业治疗机器和培训辅导;浦江镇慈善超市推广孤独症“芽苗菜”项目;莘庄工业区通过慈善募集,为辖区内的孤独症患者给予救助保障;吴泾镇联合社会组织开展手工和生活技能的培训等等。这些社会力量的积极参与,体现了政府兜底和慈善帮扶的有效结合,形成政府和社会力量的叠加效应,让孤独症群体感受到社会的温暖,帮助他们走出孤独、改变现状、融入社会。
未来,由区民政局牵头负责的孤独症援助体系建设联席会议制度,还将充分结合“阳光之家”现有平台,加快推进形成1个区级中心、14个街镇分中心全覆盖的“1+N”模式。同时,鼓励各街镇充分结合实际情况,打造区域特色,并鼓励引入第三方专业社会力量参与,出台闵行区孤独症援助工作的规范标准,逐步形成孤独症援助“闵行模式”。
作者:周渊
编辑:张懿
责任编辑:戎兵
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