“张医生,我血透已经做好了,体重现在是26.6公斤”。在国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院肾脏科血液净化中心,14岁的尿毒症男孩睿睿(化名)做完血透后冲着主治医师张致庆大声报出了自己的体重。3月27日,睿睿从浦东赶往浦西,住进了复旦大学附属儿科医院的病房,至今已整整一个月。
疫情期间,儿科医院采取“驻院模式”和“网格化管理”,尽一切努力确保医疗救治不掉线的同时,倾力打造保障慢性病患儿的生命通道。
“全力以赴切实解决患儿及家庭的困难,践行人民至上、生命至上、一切为了孩子的宗旨,为守‘沪’城市和儿童健康做出应有的贡献。”儿科医院党委书记徐虹如是说。
爱心接力,努力让血透患儿的治疗一次不落
3月中下旬,因疫情防控要求,复旦大学附属儿科医院住院楼暂时封闭,血液净化中心就在住院楼内。如果患儿不能按时透析,就可能有生命危险,怎么办?在儿科医院,一场为了血透患儿的爱心接力随即迅速启动。
因为儿童血液透析仪器不同于成人,复旦大学附属儿科医院肾脏科主任沈茜先后紧急联系了多家医院,接受血透患儿前往治疗。睿睿被协调安排到上海市儿童医院接受血液透析。
可正当睿睿准备去医院时,小区封控了!
考虑到睿睿家住浦东,科室紧急联络仁济医院进行协调。经多方努力,3月25日,睿睿终于在仁济医院接受了血液透析。
“一切为了孩子!”医生们的努力,患儿家长看在眼里。
25日中午,睿睿爸爸向儿科医院血液净化中心主治医师张致庆表达感谢,“张医生,通过你们的努力,孩子做上血透了,心里非常感恩,也谢谢你们这几天以来对睿睿的关心与帮助。”
在肾移植前,居家腹膜透析和血液透析是目前儿童尿毒症两种主要的肾脏替代治疗方式。在复旦大学附属儿科医院肾脏科随访的尿毒症透析患儿中,约九成患儿采取居家自动腹膜透析。
“有一成患儿因疾病或社会因素选择了血液透析治疗,我们必须保障所有血液透析患儿都能按时接受治疗。” 沈茜介绍,为了尽可能减少因疫情带来的不可预知因素,保障血透患儿的治疗不中断,医院住院楼解封后,随即将所有血液透析患儿依次收治入院进行管理,做到了“一个都不能少”!
3月27日,睿睿重新回到儿科医院,和其他血透患儿一样住院接受治疗。正是儿科医院治疗团队的这一果断决策,使得他们在疫情封控期间的治疗避免了各种奔波困顿。
特殊时期,慢病管理超越治疗本身
除了血透患儿,其他的尿毒症患儿和其他慢性肾脏疾病的孩子怎么办?据悉,疫情期间,复旦大学附属儿科医院肾脏科的治疗团队,根据慢病患儿的不同情况,通过多种途径进行一人一策、全时化管理。
在儿科医院互联网医院、在儿科医院腹膜透析病友微信群和肾移植病友微信群、在复旦儿科肾脏科公众号智能化咨询平台,慢性肾脏疾病患儿管理团队都会安排人员轮班,针对患儿家长的提问提供指导。
对身处外省市但又需要定期复诊的患儿,治疗团队通过指导家属在当地医院为孩子做针对性的检查后,在线提供专业的指导方案。
对于在沪的需要定期复诊的患儿,治疗团队根据患儿情况,提供线下专科门诊就诊的方式进行妥善的照料。此外,肾脏科的24小时值班电话,随时为全国各地的患儿家长提供应急咨询和指导。
儿科医院肾脏科病房还有几名特殊的滞留患儿。从三月至今,有3位尿毒症和1位急性肾损伤的新疆维吾尔族患儿,因为疫情防控及航班停运等原因滞留在医院。
除保障治疗之外,医院积极满足患儿家庭的特殊饮食需求。确保每日提供足量鸡蛋和主食的同时,院方还会分发募集而来的方便面、蛋糕、水果等。此外,科室医护人员换防时,纷纷从家中带来蔬菜、水果、牛奶等物资送给这些患儿家庭。
作者:李晨琰
编辑:李晨琰
责任编辑:姜澎
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